Camila Gómez, madre de Tomás Ross —niño chileno diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne —, anunció una emotiva decisión tras iniciar con éxito el tratamiento de su hijo en Estados Unidos: d onar el dinero recaudado a otra familia que enfrenta la misma enfermedad. Luego de recorrer Chile para reunir $3.500 millones y costear el costoso medicamento de terapia génica, Gómez confirmó en conversación con Bío Bío que Tomás ya comenzó su tratamiento en el marco de un ensayo clínico. “Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, expresó. La participación de Tomás en el ensayo clínico liberó su cupo de acceso comercial al medicamento, permitiendo que otro niño pudiera optar al tratamiento. Fue así como la familia Ross decidió donar los fondos restantes a los hijos de Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos gemelos Vicente y Lucas, de 13 años, también padecen esta enfermedad. “De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes”, sostuvo Gómez, quien aseguró que “si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos”. “Él sabía que Tomás estaba en tratativas de participar en el estudio clínico, pero en todo este tiempo jamás de los jamases me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio, ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno de mis hijos?‘. Nunca”, contó la joven madre. Tratamiento solo alcanza para uno de los niños Sin embargo, al mismo tiempo, el padre de los gemelos cayó en cuenta que el dinero recibido solo alcanzaría para una de las dosis requeridas. “Cuando le dije que quería que uno de sus hijos recibiera el tratamiento, quedó en shock. En parte por la felicidad, pero también porque entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento”, reveló. “Aquí (en Chile) no hay ayuda de nada, cada padre tiene que ver cómo lo hace”, lamentó Gómez. Sin embargo, el drama de la familia Reyes es devastador: solo hay recursos para tratar a uno de los hermanos. “Es una dosis única, no se puede dividir”, explicó. Marco Reyes lleva más de tres semanas caminando por Chile, tal como lo hizo Camila, con la esperanza de reunir lo necesario para una segunda dosis. “Él está bien afectado, porque solo imaginarse para un padre elegir a un hijo, es algo horrible”, agregó Gómez. Para quienes deseen apoyar a la familia Reyes, pueden hacerlo a través del sitio web www.chileconlosgemelos.cl. “Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están, por un lado, felices, pero, por otra parte, conmocionados… no saben a qué hijo elegir primero”, concluyó.
Camila Gómez, madre de Tomás Ross —niño chileno diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne —, anunció una emotiva decisión tras iniciar con éxito el tratamiento de su hijo en Estados Unidos: d onar el dinero recaudado a otra familia que enfrenta la misma enfermedad. Luego de recorrer Chile para reunir $3.500 millones y costear el costoso medicamento de terapia génica, Gómez confirmó en conversación con Bío Bío que Tomás ya comenzó su tratamiento en el marco de un ensayo clínico. “Va bien el tratamiento, ya se administraron y me puedo sacar un peso de encima sobre la demora del medicamento. Tommy tiene una nueva oportunidad de vida”, expresó. La participación de Tomás en el ensayo clínico liberó su cupo de acceso comercial al medicamento, permitiendo que otro niño pudiera optar al tratamiento. Fue así como la familia Ross decidió donar los fondos restantes a los hijos de Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, cuyos gemelos Vicente y Lucas, de 13 años, también padecen esta enfermedad. “De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes”, sostuvo Gómez, quien aseguró que “si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el de la idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos”. “Él sabía que Tomás estaba en tratativas de participar en el estudio clínico, pero en todo este tiempo jamás de los jamases me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio, ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno de mis hijos?‘. Nunca”, contó la joven madre. Tratamiento solo alcanza para uno de los niños Sin embargo, al mismo tiempo, el padre de los gemelos cayó en cuenta que el dinero recibido solo alcanzaría para una de las dosis requeridas. “Cuando le dije que quería que uno de sus hijos recibiera el tratamiento, quedó en shock. En parte por la felicidad, pero también porque entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento”, reveló. “Aquí (en Chile) no hay ayuda de nada, cada padre tiene que ver cómo lo hace”, lamentó Gómez. Sin embargo, el drama de la familia Reyes es devastador: solo hay recursos para tratar a uno de los hermanos. “Es una dosis única, no se puede dividir”, explicó. Marco Reyes lleva más de tres semanas caminando por Chile, tal como lo hizo Camila, con la esperanza de reunir lo necesario para una segunda dosis. “Él está bien afectado, porque solo imaginarse para un padre elegir a un hijo, es algo horrible”, agregó Gómez. Para quienes deseen apoyar a la familia Reyes, pueden hacerlo a través del sitio web www.chileconlosgemelos.cl. “Solo pedir ponerse en su lugar. Ellos están, por un lado, felices, pero, por otra parte, conmocionados… no saben a qué hijo elegir primero”, concluyó.
