Padre lucha por salvar a su hijo con distrofia muscular

Miguel y su hijo Miguelito, de 11 años, acaban de regresar de Estados Unidos con una esperanza renovada. El pequeño, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, ha sido aprobado para recibir la innovadora terapia génica Elevidys. Sin embargo, el costo del tratamiento asciende a $3.500 millones, una suma inalcanzable para su familia. Por ello, su padre ha iniciado un recorrido por todo Chile para conseguir los fondos necesarios.

Desde el sur del país, Miguel ha comenzado un puerta a puerta con un objetivo claro: lograr que un millón de personas donen $3.000 cada una. “Si logramos que un millón de corazones solidarios se sumen, podremos darle a Miguelito la oportunidad de vivir”, señala con emoción.

El tratamiento fue aprobado por la FDA en junio del año pasado para niños mayores de 6 años con movilidad conservada, una condición que Miguelito aún cumple. No obstante, el tiempo apremia: en cualquier momento podría perder la capacidad de caminar, lo que lo excluiría de la posibilidad de recibir la terapia.

La familia ha recibido apoyo a través de rifas, donaciones y la colaboración de su colegio, La Salle de La Reina, además de comunicadores que han difundido su causa. Hasta ahora han reunido $500 millones, pero aún falta mucho para alcanzar la meta.

“Cuando nos dijeron que existía un tratamiento para Miguelito, nuestra vida cambió. Antes solo podíamos acompañarlo en su enfermedad, ahora tenemos la posibilidad de darle una vida mejor”, cuenta Miguel. Su madre Ingrid también ha dedicado su vida a la salud de su hijo y está dispuesta a hacer todo lo necesario para conseguir los fondos.

El recorrido de Miguel padre es una muestra fe y amor. Con su auto durmiendo en la ruta y megáfono en mano seguirá recorriendo Chile con convicción creyendo en solidaridad chilenos hará posible este milagro adicionalmente planea crear fundación ayudar otros niños Duchenne gestionar tratamiento reunir recursos necesarios.

"No dejaré tocar puertas hasta conseguirlo tengo fe no dejarán solo mi hijo", concluye Miguel llamado claro cualquier aporte puede hacer diferencia Chile entero tiene oportunidad ser parte milagro cambiar vida Miguelito siempre.